pluie de météors

もりの思索について綴ったものです。 自閉スペクトラム症。 わわわアール・ブリュット作家です。

とてつもない恥と絶望

恥と絶望の発作

時々襲われる、とんでもなく自分の存在や、自分の性(せいべつ、の意味の時もあれば、さが、の意味の時もある)が恥ずかしく、全ての空気に触れている自分が憎らしく、穴があったら入りたい発作があります。

そして、ほぼ同時に、どうしようもなくいきている絶望を感じます。

それはいつもそこに

といってもそれは別に特別なものではなく、意識しないように努力を払っているだけで、いつも私と一緒にそれはあります。わたしはわたしのすべての動作や言葉が恥ずかしい、居心地が悪い。笑うことも食べることも。気持ちが悪い、恥だ、居心地が悪い、ぞわぞわする。

それをちょっと注意を怠ると、起こしてしまう。

そうすると、恥の発作になります。

基本的に、自分の(体の、こころの、)存在がうとましく、非常に居心地が悪く感じています。

感覚過敏や、身体的な問題もある程度絡んでいるでしょう。

できるだけ起こさぬための擬態「極力なにもしない」

どうしようもないのですが、せめて普段はその存在を意識しないよう、かといって触らぬよう、起こさぬよう、注意を払って生活します。

それが、「極力何もしない」「余計なことは言わない」ということになります。

自分の存在を消す。

ふつうの人に擬態する。(まあ、発達障害に見えないように、おかしなことをしないように、みせないように、我慢する。とか、障害者雇用と知らぬ人に、バレないようにするとか、そういうことですね バレてもいいけどバレるとやはり面倒です。)

擬態は疲れるが、せねば針のむしろ

そういうことで、許された場以外では「極力何もしない」型の擬態をするわけですが、ものすごく疲れます。時々叫び出して全てを壊したくなります。もう終わりにしたいのです。でも、そうできないのです。

 

そして、ときどきボロが出ます。気が付いている限りでは、ときどき。

ちょっと調子に乗って、気を使った、気を利かせたつもりが、ぎこちなく、変になってしまう。そんなふうに。

 

恥と絶望。針のむしろ。凍る空気。痛い視線。

 

もう終わりにしたい。

 

※現在この発作をがんばっておさめているところで、そのために体、手足、動かして、います。もう疲れたよー。もう少しだけ、あと少しでいい、自由になりたい・・・

どうして、こんなに、わたしは、この世に生まれたはずなのに、この世に居心地が悪いんだろう。どうして?

感覚のこと(JSI-R)

感覚のことをまとめたい

なんとなく経験上でわかっていることですが、感覚についてひとまとめにしたいな、と思いました。

kidsinfost.net

そこで、この記事の検査を受けてみたいと思いましたが、どうやら通っているクリニックでは無理なよう。

そこで、対象年齢外・検査者が本人ですが、「JSI-R」を試してみました。

ところが、やはり上記の理由で質問の答えを判断できませんでした。無理にやっても参考にはならないだろうと思います。

ただし、「これは私だ!」と強く思ったものをピックアップしてみましたので記録しておきます。

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触覚や固有覚が気になる・・・

見てみると、

・そこそこ過敏はあるが、強くはない

・視覚・聴覚(これもあった)よりも、触覚や固有覚に強く特性が出ている

・嗅覚はほぼ問題なし

・「その他」ってのはなんなんだろうか・・・

という感じになりました。

今までの、視覚・聴覚の対策は継続しつつ、その他についても取り組めるといいのかな、と思います。

嬉しかった診察

後から気づいた嬉しさ

今日は診察がありました。

夜になって、なんとなく思い出して頭の中で再生するうちに、すごくいいな、うれしいな、と思い至った言葉があったので、記事にしました。

 今回は、この記事

morikanoko.hatenablog.com

で整頓したファイルと、薬についてや、検査についての希望メモをもって行きました。

ファイルには、特性を説明した、今まで作ってきたシートも入っており、これからそれを増やして、「自分の説明書」のようにするつもりです。

全部見てもらい、コメントをそれぞれもらったり、質問されたりしました。

そんな中での言葉です。 

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「わかる」なんて、簡単に言わないで!

これはとてもわがままな感情かもしれません。

が、私はけっこうこの気持ちをもっています。

自分に侵入されたくない、という特徴も相まっているかもしれません。

「わかる」なんて、証明しようがないし、本人の痛みは、本人のものであって、誰のものにもなりえない、わかりあうことはできない。でも、そのままで、「わからないけど、そうなんだね。」って「知って、対応する」ことで、みんなで生きていけないかな?と、私は思っています。

だから、この言葉は、なんだかとてもいいな、と思ったのです。

医療者であっても、わからない感覚はある。

それでも、医療者として、できることをしてくれる。

そういう感じがして、急に、夜、嬉しくなりました。

 

こんなことは私のわがままだろうと思うし、理解されにくいことだろうと思います。

けれど、そういうふうになったら、みんなちょっと楽に、みんなが「ふつう」に縛られずに「そのまま」でいられないかなあ、と思います。

 

完璧主義はくるしい

完璧主義はくるしいし、困る

かんたんシートを作りました。

完璧主義で困るのは、「踏み出すことがものすごくできない」ことや、「失敗した時に甘えられる人間(家族など)を責めてしまったりして、周囲が困る」こと、「パニックに陥ること」などがあります。

 

失敗した時って、かなり複雑なコミュニケーション能力が必要です

失敗した時、どうやって切り抜けるか。

カバーできればよいですが、やはり助けてもらったり、謝ったりすることも必要になります。

そういうとき、どこまで神妙にするのか。誰にまず相談するのか。お金は。それとも「ごめんちゃーい」で済んでしまう状況なのか。自分の、相手の表情は。自分の悲しさや悔しさをうまくコントロールしながら、丸く収めたり、次につなげるために、ものすごく複雑でたくさんのことを考える必要があります。

これを自然に(もちろん努力しているのだとは思いますが、レベル・質が異なるのではと推測します)やってのける人が多数いるというのは、驚きです。

しかも、こういう「コミュニケーション」とか「態度・愛嬌」みたいなものに関する支援・理解というのは、障害者雇用でも、あるいはむしろ「障害者だからこそ」受けにくい。

 

どうしたものかと思います。

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それでもやっていくしかないので。

ちょっとずつ「こんな人もいるよー」と発信しつつ、なんとかかんとかやっていくしかありません。

私は、とにかく素直に謝る作戦を使っています。事情説明したくなっても、ぐっと堪えたり、パニックをやり過ごすのは簡単ではありませんが、なんとか、がんばるしかありません。

固まってしまったり、泣き出すことについては、ある程度理解を得て。

やはりもう「抵抗しないで謝っちゃえる」のがいいのかな、と思います。

どうにもならないことをやり過ごしたり、きーっとなってしまったりすることは、苦しい。

うまくまとまりませんでした。

また書いてみようと思います。

 

 

医療関係書類を整頓・2

以前整頓したものを改良 

morikanoko.hatenablog.com

 

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それぞれのコーナーに 表紙をつけました。表紙なので情報は非常に簡易な物です。

けれども、これくらいの情報量+詳しい情報、という形、さらには自分の書類もそこに挟み込めるガイドブック兼ファイルのようなものがあると結構いいのではないかと思い、そういう形を目指して作っています。

その他、いろいろな検査結果なども綴っています。

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書類の量が多く、形もバラバラなので、この文房具が役に立ちました。

ADHDさんには特におすすめです。「ひとまとまり」を、そのまま入れてファイルしてしまえばよいので、非常に楽に、しかしきれいに整頓することができます。

 

morikanoko.hatenablog.com

年金簡易表も綴じました。

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障害年金簡易表

ちょっとずつ、自分の特性をまとめて綴ったりもしていきたいと思っています。

ゆっくり更新していこうと思います。 

 

近況

ちょっとだけ近況です。

絵をかいたり外で働いたりしています。もじゃもじゃしながらもなんとか生きています。また、前の記事でかいていた通勤については、配慮をいただいて、車通勤の許可が出ました。ありがたいです。

 

それでは、ぼちぼちいきましょう。

 

大異動でばたばた

異動の秋がやってきた

秋だから、というわけではありませんが、私のいる部署で、大異動がありました。

前回は、調子をひどく崩した異動です。

今回は、とりあえず今はがんばれています。

どたばたしながらも、「いそがしさ」を人に言えているからでしょうか。

いろんなポカをやりながら、なんとかかんとか過ごしています。

 

ポカあれこれ

混乱の余波なのか、普段から抜けているのが出ているだけなのか、ポカがたくさんありました。

 

・毎日作るお湯を忘れる

・みそしるの出汁を忘れるし、味が薄いのが何故かどうしても考えつかない

・洗い物を忘れる

 

あたりがけっこう大きいものです。スコーンと抜けてしまいました。

 

ブログも停滞気味ですね・・・

ただ、ブログに関しては、書くことがないのは特性が「生き辛さ」に向きすぎていないということも原因のひとつなので、なんとも言えませんが、とりあえず日記的に、もう少し書きたいものです。

 

バス通勤も継続実験中

そんな中ですが、こちらの問題も継続中です。

 

morikanoko.hatenablog.com

一度乗ることができた(ただ、ものすごく疲れて、酔った)ので、だいぶ気持ちが楽になりました。

いろいろなことが起こっていて、適応するのに今は必死なので、いろいろなことを許しながら、ぼちぼち生き延びようと思います。

 

バス通勤の準備

 おそらくバス通勤に…

morikanoko.hatenablog.com

以前こんな記事を書きました。

実はこのあと、配慮があり、バス通勤しなくてもよくなりそうでしたが、やはりその後の通達で、バス通勤が避けられなくなってきました。

私がバス通勤ができない理由は、上記記事にくわしく書いてあります。感覚過敏については触れていませんが、その要素もあります。

 

毎日パニック、時々大パニック

バス通勤が避けられない状況となってから、そうなるのは冬からにも関わらず、毎日不安で不安で仕方がない、という状態が続きました。

しかし、医療の助けで、なんとか出勤し、現在は少し「頑張ってみよう」という気持ちに切り替えているところです。

そのために、補助となることを始めています。

切り替えるために

以前とルートがかわったので、バス通勤補助シートも作り直しました。

ちょっと大きめのA5くらいです。スマホにも同じ画像を入れておきました。

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主治医とケースワーカーさんに褒めてもらってうれしかったシートです。

これに加えて、病院の助言で、障害者職業センターに通知しておいた上で、冬までに何度かに分けて、調子の良いときにバス通勤を「お試し」してみることになりました。毎日でなければ、なんとか行けるのではないかと思います。

そのなかで、問題点や楽しみを見つけ、対策したり、「できた」経験にしておき、毎日の通勤に備えます。

その上で、どうしても無理であれば、また方策を考えます。

 

が、がんばるぞ・・・!